Qu'est-ce que le "syndrome de l'homme raide", la maladie rare qui empêche Céline Dion de chanter ?

Les fans de Céline Dion sont très inquiets, car il a été révélé que la chanteuse a perdu le contrôle de ses muscles, conséquence de la maladie rare dont elle souffre : le "syndrome de la personne raide". Mais de quoi s'agit-il au juste ?

"Elle ne contrôle plus ses muscles. Ce qui me brise le cœur, c'est qu'elle a toujours été très disciplinée. Elle a toujours travaillé très dur", a révélé Claudette Dion, la sœur de Céline, au magazine français 'Télé 7 Jours'.

Le "syndrome de la personne raide" est une maladie neurologique extrêmement rare qui ne touche qu'une ou deux personnes par million. Elle attaque le système nerveux central et provoque une raideur progressive, des spasmes musculaires et une grande sensibilité aux stimuli externes (tels que le bruit et le toucher) qui aggravent les contractions.

Selon l'Institut national américain de la santé, il n'existe pas de cure pour ce syndrome. Néanmoins, un traitement peut améliorer certains de ses symptômes.

Selon le GARD (Genetic and Rare Diseases Information Center), le "syndrome de la personne raide" est une maladie qui touche davantage les femmes que les hommes et qui provoque, outre la raideur, des spasmes et une sensibilité accrue au bruit et au toucher, ainsi que d'éventuelles postures anormales prises involontairement.

Le système immunitaire va attaquer son propre système nerveux central. Le syndrome est souvent associé à d'autres pathologies telles que le diabète, la thyroïde, le vitiligo ou l'anémie pernicieuse.

Les symptômes se manifestent généralement entre 30 et 60 ans et peuvent prendre la forme d'épilepsie, de paralysie cérébrale ou encore de postures anormales. De plus, le patient éprouve une sensibilité accrue au bruit et au toucher, et peut chuter fréquemment en raison des spasmes et de la raideur musculaire.

Elle peut être diagnostiquée par un test sanguin qui mesure les anticorps de la décarboxylase de l'acide glutamique, dont le taux est souvent élevé chez les personnes atteintes de la maladie.

Des médicaments comme les benzodiazépines, de diazépam, de baclofène ou d'immunoglobuline intraveineuse sont, à ce jour, le seul traitement connu. Selon le GARD, des greffes de cellules souches autologues permettent parfois de soigner avec succès la maladie, de même que la kinésithérapie pour ralentir la progression du syndrome.

La chanteuse de 'My Heart Will Go On' a travaillé avec les meilleurs chercheurs dans ce domaine, mais sa sœur a déclaré que la santé de Céline Dion ne s'était guère améliorée au grand dam de sa famille et de ses fans.

Bien que les perspectives ne soient pas encourageantes et que ses progrès soient lents, l'artiste de 55 ans ne perd pas espoir de pouvoir à nouveau chanter pour son public.

En réalité, après sa réapparition en octobre dernier lors d'un match de hockey, beaucoup ont pensé que son état s'améliorait peut-être, mais on sait maintenant que ce n'est pas le cas.

Photo : Instagram @celinedion

"Elle rêve de remonter sur scène. Nous aussi, mais dans quel état ? Je n'en sais rien. Les cordes vocales sont des muscles, de même que le cœur. C'est ce qui m'inquiète", a déclaré la sœur de Céline.

Bien entendu, l'état de Céline a incité de nombreux fans à lui témoigner leur soutien et leur affection.

"Si vous saviez le nombre d'appels que nous recevons à la fondation au sujet de Céline ! Les gens nous disent qu'ils l'aiment et qu'ils prient pour elle. Elle reçoit tellement de messages, de cadeaux... Il y a même des crucifix bénis !", a déclaré la sœur de la chanteuse.

En 2022, Céline Dion a été diagnostiquée comme souffrant du "syndrome de la personne raide". Elle a donc décidé d'arrêter sa tournée 'Courage' et de se retirer de la scène en raison de douleurs intenses et de spasmes musculaires.

"Je suis confrontée à des problèmes de santé depuis longtemps et il m'a été très difficile de me relever, du moins pour l'instant... Malheureusement, ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, causant parfois des difficultés à marcher et ne me permettant pas d'utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j'en ai l'habitude", a déclaré Céline Dion à ses fans en décembre 2022.

En mai 2023, la chanteuse a décidé d'annuler sa tournée et a déclaré qu'elle travaillait de toutes ses forces pour se rétablir.

Et bien que certains aient perdu espoir, parce que sa maladie a progressé, beaucoup continuent à l'encourager à se rétablir, parce que dans tout cela, il y a une grande vérité : Céline Dion est une battante !

"Mes prières sont avec toi", "Nous prions toujours pour toi et tu nous manques", "Nous t'aimerons toujours", "Force, Céline", sont quelques-uns des commentaires que ses fans ont laissés sur son compte Instagram pour la soutenir.

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